Písať o vzniku a začiatkoch nášho občianskeho združenia sa dá viacerými spôsobmi: vymenovaním strohých faktov a aktivít, uvedením mien všetkých zainteresovaných, poďakovaním a pod.
Strohý štýl však nie je prioritou tejto stránky a preto je „historická“ časť poskladaná z viacerých výpovedí, v ktorých nájdete aj fakty, aj aktivity, aj mená a aj poďakovanie…
Adriana: …v máji v roku 1999 sa nám narodila druhá dcéra, k trojročnej Paulínke pribudla sestrička Lucinka s Downovým syndrómom. Táto skutočnosť podstatne ovplyvnila život našej rodiny a mnohé veci by sa zrejme diali inak… Keby nebolo Luckinej diagnózy, boli by sme chudobnejší o mnohé priateľstvá, zážitky a skúsenosti. Dnes poznáme vďaka celoslovenskej organizácii Spoločnosť Downovho syndrómu v SR množstvo ľudí z celého Slovenska, najužšie kontakty sme si však vytvorili s tými, s ktorými sa pravidelne stretávame…
Lenka: …v roku 2000 sa skupina mám detí s Downovým syndrómom (konkrétne štyri vrátane mňa a môjho syna Miška) stretla v obývačke jednej z nich a začali si vymieňať skúsenosti s výchovou svojich detí. Stretnutie iniciovala MUDr. Šustrová a prvotné problémy rodičov boli medicínskeho rázu. Tak som spoznala ďalších skvelých ľudí a aj v ambulancii doktorky Majky, (ako sme ju všetci familiárne oslovovali), vznikali nové priateľstvá s rodičmi detí s Downovým syndrómom. Postupne sme si začali sme si uvedomovať, že celoslovenská organizácia Spoločnosť Downovho syndrómu na Slovensku a jej letné pobyty nestačia na riešenie problémov v regióne Bratislavy a okolia…
Adriana: …naše prvé a aj ďalšie stretnutia prebiehali od roku 2002 v Agentúre špecializovaných služieb pre autistov a iné postihnutia na Kostlivého ulici v Bratislave. Pôvodne sme hľadali iba miesto, kde sa budeme môcť schádzať, ale v agentúre sme toho našli oveľa viac. Vďaka spolupráci agentúry s odborníkmi a dobrovoľníkmi sa uskutočnilo množstvo pravidelných aj príležitostných podujatí. V tom čase to bolo pre mňa výnimočné miesto, kde sa dostalo starostlivosti nielen mojim deťom, ale aj mne…
Lenka: …svojpomocná skupina nabrala nový smer. Začali sme sa častejšie stretávať, naše stretnutia boli namierené na konkrétnejšie riešenie problémov. Vydarené a prínosné boli najmä dva víkendové pobyty v Dome Betánia Senec, kde sme my rodičia získali praktickú predstavu o tom, že v dospelosti môžu byť aj naše deti zaradené do pracovného procesu pod odborným vedením. Práca ľudí s mentálnym postihnutím v tomto rekreačnom zariadení nám dávala nádej na úspešné zaradenie našich detí do spoločnosti…
Adriana: …novinkou boli stretnutia s psychologičkou Mirinou, ktorá sa postarala o “duše” matiek, rada spomínam aj na maľovanie na hodváb, ktorý som absolvovala s mojou staršou dcérou. Bola to jedna z mála príležitostí, keď som sa nemusela venovať dcére s Downovým syndrómom, ale bola som s tou “samostatnejšou”, ktorá tiež potrebovala moju výhradnú pozornosť (a dostávala ju iba málokedy…)
Užitočné a priekopnícke na poli integrácie bolo stretnutie riaditeliek ružinovských materských škôl a matiek detí s Downovým syndrómom, kde sme sa pokúsili priblížiť pedagógom naše problémy a nájsť také riešenia, ktoré by umožnili navštevovať našim deťom bežné predškolské zariadenia…
Lenka: …v roku 2006 vznikol detský divadelný súbor Dúha (neskôr premenovaný na Divadlo Dúhadlo), premiérovým predstavením snaženia malých divadelníkov bolo v roku 2007 predstavenie „Hra na divadlo“. V nasledujúcich rokoch Divadlo Dúhadlo naštudovalo ešte niekoľko pôvodných autorských hier…
Adriana: …úspešných podujatí bolo veľmi veľa, vlastne všetky, ktoré sa konali, pretože prispeli k vytvoreniu komunity ľudí, kde môže rodina s dieťaťom s Downovým syndrómom nájsť podporu pri riešení každodenných problémov…
Lenka: …stretnutia rodičov a detí prispievajú k pocitu spolupatričnosti k veľkej rodine a k ľahšiemu zvládnutiu všedných i mimoriadnych situácií v živote rodín, ktoré boli obdarené dieťaťom s „inakosťou“…
Máša (koordinátorka aktivít):
…dovtedy som nevidela „naživo“ dieťa s Downovým syndrómom. Až na susedovho Miška, ale to som netušila, že jeho „postihom“ je práve tento syndróm.
V roku 2002 som nastúpila na miesto pracovného asistenta v Agentúre špecializovaných služieb pre autistov a iné zdravotné postihnutia. Na miesto asistenta, ktorý hľadá prácu a poskytuje poradenstvo dospelým.
Eva, moja dobrá priateľka a motivácia pre nástup do agentúry, v tom čase viedla maličkú skupinu rodičov s dieťaťom s Downovým syndrómom, ktorí sa stretávali občas v sobotu v agentúre. Prišla som sa na nich pozrieť raz, dvakrát… a už som zostala.
Po odchode Evy z agentúry aj z nášho mesta som už pravidelne premieňala agentúrne priestory na herňu, kontaktovala dobrovoľníkov aj externých odborníkov a venovala jednu sobotu v mesiaci tejto skupine. Nenazývala som ju svojpomocnou, v tom čase som ani nevedela, čo to slovo znamená. Ani len teoreticky. Bolo nám iba spolu dobre a mala som pocit, že rodičia tieto sobotné stretnutia potrebujú. Spočiatku iba na to, aby boli spolu, aby im tri hodiny niekto povaroval dieťa a oni mali možnosť sa pýtať, sťažovať, pochopiť, byť pochopený, pochváliť sa a povymieňať si informácie a kontakty.
Postupne rodičia pocítili potrebu niektorých odborných odpovedí na svoje otázky a k hrám s deťmi a voľným debatám pribudli návštevy odborníkov, s ktorými rodičia riešili prvé obdobia vzdoru svojich ratolestí či konzultovali prvé integračné kroky. Začali sme zabezpečovať prvé špecializované kurzy pre rodičov aj deti (plávanie, hipoterapia, grafomotorika pre mentálne znevýhodnené deti, hudobná škôlka, komunikačné kurzy, vývoj a rozvíjanie reči a pod.) a ja som spontánne začala cez rôzne granty, projekty a sponzorov zháňať na všetky tieto aktivity finančné prostriedky.
Vzťahy v skupine boli (a myslím, že doteraz sú) založené na vzájomnom pochopení, dôvere a snahe pomôcť. A ja som si uvedomovala, že práve toto je tým „kameňom uhoľným“, ktorý je základom celej skupiny a jej fungovania a na ktorom treba stavať.
Vymysleli aktivity pre samotných rodičov (úspešný cyklus „pohladení duší“ Silná a vyrovnaná mama s psychologičkou) aj pre tandemy rodič – zdravý súrodenec (Rodinné obrázky – maľovanie na hodváb).
Veľkou oporou nám boli už od začiatku dobrovoľníci (o živote s nimi, ich neoceniteľnej pomoci a láske k našim deťom hovorí samostatná rubrika tejto webovej stránky) a k našim aktivitám sa postupne pridávali aj iné organizácie (Plusko, Intenda, Bol raz jeden človek…).
V roku 2005 sa našim „najlepším kamarátom“ stalo Materské centrum Hojdana – Ružinov na Haburskej ulici v Bratislave. V jej priestoroch, hlavne v krásnej a veľkej záhrade, sa uskutočnilo množstvo akcií, ktoré sme organizovali nielen pre naše deti, ale aj pre deti „hojdanácke“.
V apríli 2007 sa svojpomocná skupina rodičov detí s Downovým syndrómom pretransformovala na občianske združenie UP-Down syndrom,
Dnes je za nami kus cesty, niekoľko úspešne “odpracovaných” projektov a mnoho pravidelných aj občasných aktivít.
Držíme si palce, aby všetko fungovalo v prospech našich detí.